清明 | 如何陪伴患者走完人生最后一程？

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文 / 周亦川 编 / 袁月

【搜狐健康】当自己的父母罹患恶性肿瘤，肿瘤科医生会怎么治？郑州市第九人民医院常务副院长，河南首家姑息治疗暨安宁疗护中心创建人李玲也曾对这个问题手足无措。2010年，李玲的父亲被诊断患有恶性消化道肿瘤，在化疗的第二个疗程不耐受被迫停药。恶性肿瘤转移带来大量的痛苦症状，包括剧烈疼痛、胸腹积水、恶心呕吐，还有精神压力和抑郁为老人带来重重折磨。有很多人把对老人的爱变成对李玲的谴责：你一个肿瘤科医生，为什么一点办法都没有？

正是由于这一事件，2011年李玲决定要在郑州市做姑息治疗和临终关怀，为此到纽约学习这一专业，归国之后建立了姑息治疗专科。专科由最初的三张床做到了现在的75张床，成为独立的安宁疗护中心。

李玲说，现代医学无法治愈的各种疾病终末期患者，以及自然衰老导致的终末期老人，均可以通过医学诊疗和人文关怀综合措施减轻痛苦，包括手术、放化疗和各类治疗均为减轻症状，提高生存质量。陪伴的过程中，还要确保他在自然的生命进程中平静有尊严地辞世，尊重生命，既不人为延长，也不人为缩短，遵从自然的进程。安宁疗护还要帮助患者家人和照料者，共同完成对患者的照顾。在2019年美国国家综合癌症网（NCCN）指南又增加了一个关爱人群，即施与者，可能是护工，也可能是我们每一个医护人员、社工和志愿者。

做安宁疗护，首先要承认医学不是万能的。现代医学还有很多种疾病不能治愈，医生要帮助患者与疾病握手言和，不能为了消灭疾病而消灭得病的人；其次是要承认衰老，一个人打玻尿酸、拉皮手术，或是经常健身，都无法拨停时钟的齿轮。人类殊途同归的出口是疾病和衰老，死亡并不一定是人生的终点，或许还是另一端未知旅程的入口，不能因为我们当今的无知否认这一存在。

目前，恶性肿瘤在我国发病率逐年增高，带瘤生存患者症状改善不足；我国老龄化程度加剧，一体共病人群增多，生存期增长，他们机体功能的维持和改善，尊严性的服务绝对是国家和谐社会非常重要的环节。疾病终末期患者生存质量低下，治疗成本巨大，患者和家人都得不到应有的服务。我们需要思考，每个人都可能经历的，由此，安宁疗护在未来医疗中，一定会占有越来越大的比重。

相对其他治疗，安宁疗护主要有两个专业特色。第一点是疼痛管理，90%的癌症患者都有疼痛症状，治疗非常复杂。疼痛可能来自于多系统、多器官，或者共病疾病，要给与患者舒适和尊严，那么所有的疼痛都要解决；第二点是肌少症，各类治疗都会带来肌肉萎缩、营养不足，因此安宁疗护医生要帮助患者做抗阻训练，以及做好营养风险的筛查、诊断和治疗，让后续的治疗成本大幅下降。

这两点之外，还要做好患者的心理辅导。人生而向死，但人都怕死，临终之前的焦虑、抑郁、痛苦、绝望需要合理疏导。做好安宁疗护，除了专业训练技能，更需要医生的情怀。

医学的人文关怀体现在每一个服务流程的细节。中心制定了专科医生和护士的基本职责，如何应对患者的委屈和愤怒，跟患者与家人共同探讨死亡终末期、疾病终末期的护理目标、诊疗目标，并帮助他们达成。医学的人文关怀体现在与患者和家人共同制定适宜的诊疗决策，在有限的时间里与其共同达成诊疗决策目标，提供安全舒适温馨的病区环境，培养友善、友好的医护队伍，制定合理路径、有效舒缓患者的病痛，尊重生命、陪伴即将离开的悲伤，等等。

李玲讲了几个安宁疗护中心发生的故事：

一个房地产大亨患了肝癌，做肝移植后还未治愈，在他昏迷之前说“我是个很讲究的人，我希望没有痛苦，死后要捐献遗体”。中心经历了一番艰难治疗，最终达成了他的愿望。

一个17岁的小姑娘，这个孩子从生下来就不能走路，在最近两次手术后大小便失禁，急性肾衰。我们对她本人和家人做了全套的姑息治疗和临终关怀，这个孩子非常安然地走掉了，每年忌日的时候她爸爸会寄鲜花说“天堂无痛，感谢有你”。

一个癌症晚期的老人，别人都说姑息治疗是放弃、是等死，事实上我们帮他做了很多照顾。在一次查房的时候他给我做了个手势，我说快拿写字板，他不能说话。然后护士很嫌弃地说，人家那是“比心”，是“谢谢你，我爱你”的意思。

一个快递小哥的妈妈得了脑胶质瘤，术后不到30天昏迷转移到安宁疗护中心，20多天得到了很好的安宁疗护。这个孩子帮我们快递了鲜花，还写了感谢信，字虽然写的歪歪扭扭，可是那份心意在团队当中是永存的。

一个鼻咽癌患者在经历很多地方治疗后非常痛苦，而在我们这里得到了很好的安宁疗护和临终关怀。他是在大年二十九辞世的，因为前期的工作做得很好，很平静、很有尊严地离世，他太太很感谢，也成了我们的志愿者。

李玲总结，我们无法改变疾病的结局，但可以一直努力改善疾病的过程。我们一直讲“优生优育”，而安宁疗护做的就是“优逝”。安宁疗护医生首要责任跟所有的临床专科没有区别，都是在可能的情况下尽己所能去救治，不能轻言放弃；但是，在审慎的评估之后尽己所能改善症状，不要忽视痛苦。安宁疗护专业是一个规范严谨的专科，是一种对人有内涵丰富的关爱，应该有扎实过硬的技术，还需要有正确的人文关怀。